Was ist das Marfan-Syndrom?

Das Marfansyndrom ist eine genetische Erkrankung und zeigt sich durch eine Veränderung des Bindegewebes, vor allem in den Gefäßen. Dadurch können die Gefäße, z.B. die Hauptschlagader sich vergrößern oder sogar einreißen. Dies würde wiederum zu einer Notfallsituation führen, an der die Patient*innen verbluten und sogar sterben können.

Die Patient*innen leiden auch oft unter orthopädischen Problemen, wie z.B. Rückenschmerzen, Fußschmerzen oder Deformitäten in den Gelenken und im Brustkorb (Trichterbrust) sowie Fehlstellungen der Wirbelsäule.

Die Reha in der Mühlenbergklinik ist für die Marfan-Patient*innen deshalb so wichtig, da das Konzept orthopädische, kardiologische, psychologische und psychosomatische Unterstützung sowie eine spezielle Sozialberatung bietet. Die Patient*innen werden von allen Fachexpert*innen betreut, um ein gemeinsames und ganzheitliches Konzept zu finden, das sie stark für das Leben zu Hause und ihre Arbeit macht.

Die Expert*innen

Am 09.10.23 fanden von 10:00 - 12:00 Uhr die Vorträge von den Expert*innen für die Marfan-Patient*innen statt. Alle Teilnehmer*innen wurden zunächst durch die Ärztliche Direktorin der Mühlenbergklinik Frau Dr. Melanie Hümmelgen begrüßt. Den ersten Vortrag hielt Frau Dr. Elke Rose von der Marfan-Hilfe e.V. aus Stuttgart. Sie unterstrich darin, wie wichtig es sei, das Marfan-Syndrom sowohl in der Öffentlichkeit als auch bei Medizinern bekanntzumachen, damit es rechtzeitig erkannt und mehr Unterstützung und Verständnis für die Erkrankung erhalten werden kann. Es folgte der Vortrag von Frau Prof. Dr. Kerstin Kutsche. Sie referierte über die Genetik bei HTAD (Heritable Thoracic Aortic Diseases) und ging dabei auf das Thema ein woher die Gene kommen und wieso eine genetische Untersuchung bei Verdacht auf das Marfan-Syndrom sinnvoll ist. Im Anschluss erklärte Herr Prof. Dr. Yskert von Kodolitsch, was zum konservativen Management bei HTAD gehört und wie die Patient*innen durch gesunde Ernährung, Verzicht auf Rauschmittel und das Vermeiden von Aktivitäten, die den Blutdruck stark erhöhen, die Krankheit im Alltag besser in den Griff bekommen können. Zum Abschluss referierte Frau PD Dr. Meike Rybczynski über OP und Stents bei HTAD. Sie erklärte, was an der Schlagader passiert und wie eine Operation an der Aorta durchgeführt werden kann. Dabei ging sie auch auf das Thema Schwangerschaft ein, denn durch diese verändern sich die Hormone und der Blutdurchfluss erhöht sich, sodass es wichtig sei zu prüfen, ob die Schlagader vor der Schwangerschaft operativ gestützt werden sollte.

Den Marfan-Patient*innen der Mühlenbergklink hat der Vormittag mit den Expert*innen der Marfan-Hilfe und des UKE sehr gefallen. Die Zusammenarbeit der einzelnen Institutionen ist einzigartig und bietet einen tollen Mehrwert für alle Betroffene.